Massimiliano Fanelli, 54 anni, affetto da sclerosi laterale amiotrofica, dallo scorso 17 ottobre ha deciso di interrompere le cure impostegli dalla sua terribile patologia. La qual cosa avrà l'effetto inesorabile di accelerare la morte.
"Caro Stato - ha scritto nella lettera con cui annunciava la sua decisione - se non mi dai la dignità e la libertà, tieniti pure le medicine per la Sla". Dopo una vita spesa tra il lavoro in una multinazionale e il volontariato in una organizzazione non governativa presente in Africa, Fanelli non è una persona che si arrende facilmente, e in questi mesi, adattando il suo corpo e i suoi sforzi al progredire della malattia, ha modificato anche la forma della sua lotta: "Devi imparare ad adattarti ai nuovi dolori e alle nuove capacità. Io, per esempio, pur essendo rimasto solo con un occhio funzionante e l'udito, ho appena contratto una congiuntivite allo stesso occhio, con una conseguente semi paralisi. Per scrivere tre righe con il pc a controllo oculare ci ho impiegato anche due ore".
Così, raccogliendo tutte le energie, ha fondato il movimento #iostoconmax, con l'obiettivo di sollecitare il Parlamento a discutere il disegno di legge sul fine-vitadepositato a settembre del 2013 - lo stesso mese in cui ricevette la diagnosi della sua malattia - dall'associazione Luca Coscioni. Un'iniziativa che ha raccolto numerose e importanti adesioni, inclusa quella della presidente della Camera, Laura Boldrini, che si è recata personalmente a fargli visita nella sua casa, a Senigallia.
Nonostante le attenzioni e i messaggi di solidarietà, però, Fanelli denuncia l'indifferenza dei capigruppo di Camera e Senato nel porre la questione della calendarizzazione di una legge sul fine vita. "Se sono sordi bisogna alzare la voce e trovare forme di comunicazione più efficaci", dice muovendo l'occhio destro verso il pc. E smette di assumere il Riluzolo.
Quella di Max è una lotta che della costrizione al silenzio e all'immobilità, determinati dalla malattia, ha fatto una forza. E che dalla fragilità di un corpo malato ha tirato fuori il coraggio che non hanno le istituzioni. E appaiono davvero inadeguate quelle istituzioni davanti all'ammonimento di Fanelli che elenca le occasioni perse dalla politica su questo tema: "Nel nulla sono finiti i nostri appelli sia scritti che videoregistrati al Presidente Mattarella e al Papa. È inaccettabile che vengano trattati in questo modo migliaia di malati terminali, costretti dall'assenza di una legge sul fine vita a subire dolori e sofferenze condivise sia dal malato che dalla famiglia. È incredibile che cadano nell'oblio cosi velocemente le nostre richieste".
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